VOLUMEN 27, NÚMERO 4 • Diciembre de 2023. Número completo »
Primera reunión anual de investigadores de LARGE-PD (13 y 14 de octubre de 2023)
La hospitalidad colombiana, el calor tropical y los gatos de Cali fueron el escenario de la primera reunión anual de investigadores del Consorcio Latinoamericano de Investigación sobre la Genética de la Enfermedad de Parkinson (LARGE-PD), que reunió a 51 participantes de 18 sedes y 10 países de Latinoamérica: Argentina, Brasil, Chile, Costa Rica, El Salvador, Honduras, México, Perú, Uruguay, EE. UU./Puerto Rico y Colombia. Para muchos, fue su primera visita a Colombia.
El gran hotel Intercontinental facilitó a los 16 miembros del equipo organizador la articulación de cada momento académico, gastronómico y social. La sede de Cali-Colombia fue elegida por los más de 40 sitios que conforman el consorcio LARGE-PD, por ser... Ejemplo y modelo innovador de atención a personas con enfermedad de Parkinson con un enfoque multidisciplinario que combina la atención clínica centrada en el paciente; la investigación e innovación tecnológica aplicada; y la educación para el paciente, la familia y el personal de salud.
Este modelo ha permitido la creación de una comunidad que se fortalece y participa activamente en cada área del modelo, el cual es liderado por el Dr. Jorge Luis Orozco Vélez y la neuropsicóloga Beatriz Muñoz Ospina PhD de la Fundación Valle del Lili.
Consorcio Latinoamericano de Investigación sobre la Genética de la Enfermedad de Parkinson (LARGE-PD)
LARGE-PD surgió en 2006 como una colaboración entre investigadores de Perú y Uruguay y el Dr. Ignacio Mata en EE. UU. para describir la frecuencia de mutaciones en genes comunes asociados con la EP, identificados principalmente en Europa y EE. UU. Esta colaboración ha crecido hasta incluir 46 sitios en 13 países de América y el Caribe.
LARGE-PD ha reclutado hasta la fecha a más de 5,000 participantes, incluyendo personas con EP y personas mayores neurológicamente sanas. Esto permitió al consorcio llevar a cabo el Primer estudio de asociación de todo el genoma para la EP en la población latina En 2021, se validó el papel del gen de la sinucleína como factor de riesgo genético y se nombró a un nuevo gen asociado con el riesgo de EP en la población latina.
Este crecimiento, especialmente en los últimos 8 años gracias al apoyo de la Fundación Parkinson, la Fundación Michael J. Fox y el proyecto Global Parkinson Genetic (GP2) del programa Aligning Science Across Parkinson's (ASAP), hizo imperativo que pudiéramos reunirnos para discutir el presente y especialmente el futuro de esta colaboración.
Día 1. Panorama del consorcio
El primer día de la reunión comenzó temprano con una presentación de Ignacio Mata, coordinador del proyecto LARGE-PD, así como una actualización sobre el estado actual del reclutamiento de muestras para el proyecto en todos los centros del consorcio, a cargo de Miguel Inca, quien trabaja en el laboratorio de Ignacio en la Clínica Cleveland. La mañana transcurrió entre presentaciones de los diferentes centros de visita, destacando no solo el compromiso de cada uno con el proyecto y la población con EP en sus regiones, sino también la creciente disposición a generar protocolos complementarios que contribuyan al objetivo del consorcio y ayuden en cada contexto a proponer opciones para el manejo y monitoreo de esta población.
Los ponentes de cada centro mostraron sus estrategias para el reclutamiento de pacientes con EP y controles en sus regiones, así como las fortalezas y barreras de cada centro desde la perspectiva de la atención y la experiencia del paciente. Este proceso interactivo nos permitió identificar los cambios necesarios en el modelo del consorcio y visualizar estrategias exitosas aplicables a otros centros.
A pesar de las diferencias estructurales entre los sitios de cada país y las notables diferencias en el tiempo de participación en el consorcio, todos aprendimos unos de otros y creamos posibilidades de colaboración para fortalecer la caracterización genética de nuestra población así como en áreas relacionadas de investigación aplicada en EP como neuroimagen, epidemiología, georreferenciación, educación e intervenciones terapéuticas no farmacológicas.
Los expositores de cada centro fueron el Dr. Jorge Luis Orozco (Cali-Colombia), la Dra. Maryenela Illanes (Perú), la Mg. Paula Reyes (UNAM-México), Dr. Artur Shuch (Brasil), Dra. Ana Jimena Hernandez Medrano & Dr. Arturo Abundes (INNN - México), Dra. Emilia Gatto (INEBA-Argentina), Dr. Jaime Fornaguera (Costa Rica), Mg. Lucía Wang (Parkinson Argentina/ALAPA).
Finalmente, poder mostrar la fortaleza del trabajo colaborativo y los resultados a quienes nos apoyan les dará confianza para la continuidad del proyecto en la comunidad latinoamericana de Parkinson.
Para finalizar la jornada, Miguel Inca ofreció una presentación centrada en la descripción detallada del flujo de trabajo del consorcio LARGE-PD. El debate entre los asistentes giró en torno al retorno de resultados de investigación, a cargo del Dr. Mauricio Chaparro, quien realiza su doctorado en el laboratorio de Ignacio, y a la mirada más allá de la genética, a cargo de Ignacio Mata.
Día 2. Programa multidisciplinario para la enfermedad de Parkinson en Cali, Colombia
El segundo día de la agenda estuvo repleto de actividades, incluyendo actividades académicas y una reunión con un grupo de pacientes de la Alianza Parkinson Cali. La Universidad Icesi, con la que la Fundación Valle del Lili mantiene una Alianza por la Vida, es parte importante del modelo de atención integral que se ha implementado en este centro.
Todo el grupo se trasladó al laboratorio de Ingeniería i2T en el campus universitario bajo la supervisión del profesor Andrés Navarro, doctor en Filosofía. Este, junto con su equipo de ingenieros y la diseñadora gráfica Patricia Madriñan, doctora en Filosofía, ha liderado una serie de proyectos para objetivar medidas clínicas, especialmente las relacionadas con la marcha y la postura. El objetivo del grupo, junto con el equipo clínico, es la creación y adaptación de dispositivos de bajo coste y fácil uso en el contexto de la consulta clínica en hospitales, así como en las brigadas rurales que el grupo interdisciplinario realiza en el marco del proyecto LARGE-PD.
Durante la visita, todos los investigadores asistentes al encuentro tuvieron la oportunidad de interactuar con dispositivos como acelerómetros, unidades inerciales (IMU), cámaras de profundidad para evaluar la marcha, así como aplicaciones móviles para el cribado del deterioro cognitivo y para el seguimiento clínico de personas con EP.
Pero el gran momento llegó alrededor del mediodía: una reunión con un grupo de pacientes de Parkinson, cuidadores y familiares. Llegamos a la Fundación Lili Valley para compartir el décimo aniversario del programa Alianza Parkinson Cali, donde se vivió un momento mágico para todos.
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El grupo había preparado un espacio con arte realizado por los pacientes, acompañado de pinturas, manualidades y presentaciones artísticas a cargo del grupo de Tango terapia.
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Una interpretación de piano por parte de un paciente que introdujo una de las canciones más emblemáticas de la salsa llamada “Sonido Bestial”, incluyendo una parte para piano del gran compositor Chopin.
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Para complementar, la increíble voz de Chencho —ganador de La Voz Senior Colombia 2022— y quien sigue teniendo el canto como su principal herramienta de lucha contra la EP.
La posibilidad de apreciar el arte, de conocer a todo el grupo, de estar presentes en un único espacio compartiendo vida, fue el escenario perfecto para cerrar esta parte del encuentro y confirmar que el manejo interdisciplinario es sin duda la mejor manera de abordar una enfermedad como el Parkinson.
Hacia el final del segundo día, hubo una presentación de la Fundación de Parkinson sobre la Proyecto de generación de PD por Rebecca DeLeon, quien también estuvo acompañada durante toda la reunión por Anna Aito (Vicepresidenta Asociada de Investigación Clínica), Anny Coral-Zambrano y Priscila Hodges.
El gran cierre estuvo a cargo de Justin C. Solle, director de investigación clínica de la Fundación Michael J. Fox, quien habló sobre el Programa Global de Genética del Parkinson (GP2), la inclusión de LARGE-PD dentro del proyecto, y uno de los temas más importantes: la necesidad de seguir investigando la genética de las poblaciones subrepresentadas que forman parte de la diversidad ancestral en América Latina.
No todo es trabajo. Actividades culturales.
Pero más allá de la academia y de las discusiones sobre proyectos y protocolos, el grupo de investigadores tuvo la oportunidad de compartir la noche del jueves una cena de bienvenida amenizada con música de la Costa Pacífica, un paseo en chiva (transporte típico en zonas rurales de varios países de Latinoamérica) por los lugares más emblemáticos de la ciudad, una cena de clausura y deliciosos platos típicos que fueron acompañados del souvenir de los Gatos de Cali, animales emblemáticos del arte caleño.
Con el cierre de esta actividad, el consorcio LARGE-PD se prepara para continuar trabajando por las personas con Parkinson en Latinoamérica.
Primera reunión anual de investigadores de LARGE-PD (13 y 14 de Octubre, 2023)
La hospitalidad colombiana, el calor tropical y los gatos de Cali, fueron el lugar elegido para la primera reunión anual de investigadores del Consorcio Latinoamericano para la investigación de la genética de Parkinson (LARGE-PD), la cual convocó a 51 participantes de 18 sedes y 10 países de Latinoamérica: Argentina, Brasil, Chile, Costa Rica, El Salvador, Honduras, Méjico, Perú, Uruguay y USA/Puerto Rico y Colombia. Para muchos era su primera vez en Colombia. El gran hotel Intercontinental, facilito a los 16 miembros del equipo organizador articular cada momento académico, gastronómico y social. La sede de Cali-Colombia fue acogida por las más de 40 sedes que conforman el consorcio LARGE-PD, por ser un ejemplo y modelo innovador de atención a las personas con enfermedad de Parkinson con enfoque multidisciplinario donde se combina la atención clínica centrada en el paciente, investigación e innovación tecnológica aplicada, educación al paciente, su familia y al personal de salud. Este modelo ha permitido crear una comunidad que se fortalece y participa activamente en cada área del modelo, el cual está liderado por el Dr. Jorge Luis Orozco Vélez y la Neuropsicóloga Beatriz Muñoz Ospina PhD de la Fundación Valle del Lili.
El Consorcio Latinoamericano para la investigación de la genética de Parkinson (LARGE-PD)
LARGE-PD surgió en el año 2006 como una colaboración entre investigadores en Perú y Uruguay, y el Dr. Ignacio Mata en USA para describir la frecuencia de mutaciones en genes combinados asociados a la EP, que habían sido identificados primordialmente en Europa y USA. Esta colaboración ha ido creciendo hasta incluir a la fecha 46 sedes en 13 países de las Américas y el Caribe. LARGE-PD ha reclutado hasta la fecha más de 5,000 participantes incluyendo personas con EP y personas neurológicamente sanas de edad avanzada. Esto permitió que en el año 2021 el consorcio llevara a cabo el primer estudio de asociación a EP de genoma completo en población Latina, donde se validó el papel del gen de la sinucleina como un factor genético de riesgo y se nomino un nuevo gen asociado al riesgo de EP en población Latina (https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/ana.26153).
Este crecimiento, sobre todo en los últimos 8 años gracias al apoyo de la Parkinson's Foundation, Michael J. Fox y el programa de Global Parkinson Genetic project (GP2) del Aligning Science Across Parkinson (ASAP), hizo imperante que nos pudiéramos reunir para discutir sobre el presente y sobre todo el futuro de esta colaboración.
Día 1. Visión general del consorcio
El primer día de la reunión, comenzó temprano con la presentación de parte de Ignacio Mata quien es el coordinador del proyecto LARGE-PD así como una actualización del estado actual del reclutamiento de muestras para el proyecto en todos los sitios adscritos al consorcio, a cargo de Miguel Inca, quien trabaja en el laboratorio de Ignacio en Cleveland Clinic. La mañana transcurrió entre presentaciones de los diferentes sitios visitantes resaltando no solo el compromiso que cada uno tiene con el proyecto y la población de EP en sus regiones sino también en la voluntad cada vez más amplia de generar protocolos complementarios que puedan aportar en el objetivo del consorcio y puedan ayudar en cada contexto, a proponer opciones de manejo y seguimiento de esta población.
Los ponentes de cada uno de los sitios mostraron sus estrategias de reclutamiento de pacientes con EP cómo de controles en sus regiones, así como las fortalezas y barreras de cada lugar desde la perspectiva asistencial como desde la experiencia del paciente. Este proceso interactivo nos permitió identificar cambios necesarios en el modelo del consorcio como visibilizar estrategias de éxito aplicables a otros sitios.
A pesar de las diferencias estructurales entre los sitios de cada país y de las notables diferencias en el tiempo de vinculación al consorcio, logramos un aprendizaje mutuo y creamos posibilidades de colaboración para el fortalecimiento de la caracterización genética de nuestra población así como en áreas afines de investigación aplicada en la EP tales como neuroimagenes, epidemiología, geo referenciación, educación e intervenciones terapéuticas no farmacológicas.
Los ponentes de cada centro fueron el Dr. Jorge Luis Orozco (Cali-Colombia), Dra. Maryenela Illanes (Perú), Mg. Paula Reyes (UNAM-México), Dr. Artur Shuch (Brasil), Dra. Ana Jimena Hernández Medrano & Dr. Arturo Abundes (INNN – México),Dra. Emilia Gatto (INEBA-Argentina), Dr. Jaime Fornaguera (Costa Rica), Mg. Lucía Wang (Parkinson Argentina/ALAPA).
Finalmente poder mostrar la fortaleza del trabajo colaborativo y los resultados a quienes nos apoyan les darán confianza para la continuidad del proyecto en la comunidad de párkinson de Latino América.
Para finalizar el día, la presentación por parte de Miguel Inca estuvo enfocada en la descripción detallada del flujo de trabajo del consorcio LARGE-PD. La discusión entre todos los asistentes fue una parte fundamental en el cierre de este primer día y en esta ocasión, estuvo dada alrededor del tema de la devolución de resultados de investigación a carga del Dr. Mg. Mauricio Chaparro quien está haciendo su doctorado en Genética en el laboratorio de Ignacio y, sobre la mirada más allá de la genética a carga de Ignacio Mata.
Día 2. Programa multidisciplinar para la enfermedad de Parkinson en Cali-Colombia
El segundo día de la agenda estaba cargado de actividades combinadas entre la academia y el encuentro con el grupo de pacientes que hace parte de Alianza Parkinson Cali. La universidad Icesi con quien la Fundación Valle del Lili tiene una Alianza por la Vida es una parte importante en el modelo de atención integral que se ha trabajado en esta sede. Todo el grupo se desplazó al campus Universitario hasta el laboratorio de Ingeniería i2T a cargo del profesor Andrés Navarro PhD quien junto con su equipo de ingenieros y la diseñadora gráfica Patricia Madriñan PhD, han liderado una serie de proyectos para objetivizar las medidas clínicas especialmente, aquellas relacionadas con la marcha y la postura. El objetivo del grupo junto con la parte médica es la creación y adaptación de dispositivos de bajo costo y de fácil uso en el contexto de la consulta clínica en hospitales, así como en las brigadas rurales que hace el grupo interdisciplinar como parte del proyecto LARGE-PD. En la visita, todos los investigadores asistentes a la reunión tuvieron la oportunidad de interactuar con dispositivos como acelerómetros, unidades inerciales (IMU), cámaras de profundidad para evaluar la marcha, así como con aplicaciones móviles para tamizaje de deterioro cognitivo y para seguimiento clínico de personas con EP.
Pero el gran momento llegó hacia el mediodía cuando se realizó la reunión del grupo de pacientes de Parkinson, cuidadores y familiares. Al llegar a la Fundación Valle del Lili donde tendría lugar un momento mágico para todos al compartir el 10 aniversario del programa Alianza Parkinson Cali. Para esta ocasión, el grupo había preparado un espacio de arte hecho por los pacientes acompañado de pinturas y manualidades y presentaciones artísticas a cargo del grupo de Tangoterapia, una interpretación de piano a carga de un paciente que introdujo una de las canciones más emblemáticas de salsa llamada sonido bestial y que tiene parte en piano, de un gran compositor que fue Chopin y para complementar, la increíble voz de Chencho -ganador de La Voz Senior Colombia en el 2022- y quien continúa cantando como su principal herramienta para luchar contra la EP. La posibilidad de apreciar el arte, de conocer a todo el grupo, de estar presentes en un solo espacio compartiendo la vida fue el escenario perfecto para cerrar una parte de la reunión y de constatar que el manejo interdisciplinar es de seguro, la mejor forma de abordar una enfermedad como el Parkinson.
Hacia el final del segundo día se contó con la presentación de la Parkinson's Foundation sobre el poyecto PD Generation https://www.parkinson.org/advancing-research/our-research/pdspawn) a cargo de Rebecca DeLeón quien además estuvo acompañando todo el encuentro con Anna Aito (Associate Vicepresidente of Clinical Research), Anny Coral-Zambrano y Priscila Hodges. El gran cierre estuvo a cargo de Justin C. Solle, director of clínico research – Michael J. Fox quien habló sobre el proyecto Global Parkinson's Genetics Program (GP2; https://gp2.org/about-gp2/), la inclusión de LARGE-PD dentro del proyecto y uno de los temas más importantes, sobre la necesidad de continuar investigando la genética de poblaciones subrepresentadas que hacen parte de la diversidad de la ancestría en Latinoamérica.
No todo va a ser trabajo. actividades culturales
Pero más allá de la academia y las discusiones sobre proyectos y protocolos, el grupo de investigadores tuvo la oportunidad de compartir una cena de bienvenida en la noche del jueves amenizada con música del Pacífico, un paseo en chiva (transporte típico en zonas rurales de varios países en Latinoamérica) por los lugares emblemáticos de la ciudad, una cena de clausura y unos deliciosos platos típicos que estuvieron acompañados del souvenir de las Gatas de Cali, animales emblemáticos del arte en Cali.
Con el cierre de esta actividad, el consorcio LARGE-PD se prepara para continuar trabajando para y por el Parkinson en Latinoamérica.
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